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南方日报1月3日讯（见习记者 赵洪杰）如果不是因为失去了呼吸与行走的自由，刚过5岁生日的潘怡帆是可以像其他小朋友一样的——在阳光下奔跑，吱呀着向父母撒娇。
但现实中的她，却因为患上“肺动脉高压”这种怪病，须臾都无法离开氧气面罩。她的生活半径，只有两米——连接面罩和氧气机的空心送气管那么长。
“如果确诊是肺纤维化，唯一的活路就是双肺移植。”父亲潘俊廷奔走国内医院无果后，幸运地遇到一位好心的美国医生，5岁的怡帆有机会去美国接受心肺移植手术。即便是国内知名的IT人士，三百多万人民币的高额费用压顶，父亲只好求助网络，并引起了广大网友的爱心接力。
5岁不会走路，只靠氧气机维持生活
上月27日，是潘怡帆5岁的生日，跨过了那一天，新的一年悄然到来。生日时，她对母亲周萍说，最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋，有一天能够穿上它，自由地起舞。——可是，生活留给她更多的，是无数个针头与面罩的记忆。
每一个夜晚，她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩，害怕失去这唯一维系她生命的纽带。
从来到这个新世界的第二天起，怡帆即被送进急救病房，接受胸腔穿刺手术——她的呼吸出了问题，整整在重症监护室待了15天。一岁零二个月时，第二次入院，那时她还不会走路，甚至连爬行也不会。她被怀疑为间质性肺炎，接连灌洗了两次肺。
那一次，怡帆在监护室没日没夜地哭。17天后，医生也没有完全确诊怡帆的病情，只是告诉她的父母：“这孩子可能只能活三到六个月了。与其这样浪费钱，不如送她去临终关怀医院吧。”
听到这话，爸爸潘俊廷和妈妈周萍抱头痛哭。“回家后就让我抱着。”周萍回忆说，“那时她就开始懂事了，特别怕去医院。就觉得她身子软软的，一点力气都没有。”
缺乏氧气的怡帆就像个长不大的洋娃娃，已经快5岁的她依然不会走，甚至扶着氧气机站5分钟就会大口大口地喘气。她的身材也明显比同龄人小了一号，只有24斤，身高不足1米。
如果能延续，生命之花早已绽放
回家时，父母花3000多元买了一台60多斤的制氧机，这是怡帆用的第一台氧气机。彼时，她的嗓子完全嘶哑，除了看到她张嘴哭泣，听不到一丁点声音。小怡帆到底出了什么问题，她的父母不知道，他们只能卖掉唯一的房子，通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。
氧气机让她枯竭的肺得到充足的氧气，勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子，慢慢地恢复到自主呼吸状态，在她3岁的时候，可以扶着凳子挪动。
熟悉怡帆遭遇的网友说，如果一切能这样延续，生命之花定已如期绽放。但是，命运之神只给了她一年的时间，她还来不及学会独立地行走，她的肺已经不能供给身体足够的氧气，正在向纤维化方向发展，需要全天带着氧气面罩帮助呼吸，任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。
从那时候起，她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度，她每天的生活范围就是半径两米的一个圆。
她的全部生活内容来源于电视，她喜欢看动画片，和动画片里面的角色一起笑，一起哭。周萍说，她最爱看《喜羊羊和灰太狼》，为此甚至看坏了一台DVD。她叫自己是喜羊羊，因为最聪明。“妈妈是暖羊羊，爸爸是沸羊羊。”怡帆的声音因为常年吸氧气有些低哑，“因为妈妈比较胖，爸爸力气大。”
08年，她从电视里看到，在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园，她知道他们更需要帮助。现在，她保存着红十字会写给她的捐款的感谢信——那是她的骄傲。
为救女儿，卖掉京城房产
本报记者了解到，怡帆父亲潘俊廷曾在北京一家著名企业从事软件开发工作，妻子则是一名平面设计师，两人10年前到北京打拼。2004年12月27日，潘俊廷27岁那年，两人爱情的结晶小怡帆诞生了。
出生不久，重症监护室每天1万多元的医疗费，早已让这个家庭不堪重负。
潘俊廷卖掉了唯一的房产，用房费还清了20多万的负债，为了方便带女儿看病，他又买了辆车。在IT界小有名气的潘俊廷，辞掉了原本令人艳羡的工作，开始独自创业，以便有更多的时间照顾女儿。而周萍则自从女儿生病后就再也没工作过。
一家人现在暂住在一个朋友的公司里。一套复式的小开间，下面是办公室，上面则改成卧室兼会客室，放了一张窄小的充气床和宽大的写字桌。房间中央放着怡帆的第三台氧气机，不分昼夜地工作着。
爱心汇聚网络，生机或现
去年11月，怡帆因细菌感染再次住进医院，但医生说只能做退烧处理。此后，潘俊廷再次踏上了茫茫求医路，最终得到中美合资的和睦家医院，医生亚历山大的帮助。
第一次，潘俊廷确切地知道了怡帆患的病叫“肺动脉高压”，医院检查怡帆“5片肺叶纤维化”。亚历山大告诉他，国外有许多跟怡帆一样的孩子，这种病是有治愈的可能。亚历山大医生帮助怡帆，联系了美国的医院进行心肺移植手术。
然而，50万美金（约合341万元人民币）的手术费用，对潘俊廷来说无异于天文数字。小怡帆的故事在网络流传开后，受到众多网友关注。“同样作为妈妈，我为怡帆着急，我们要爱心接力，救助怡帆。”一位女性网友留言表示。
1月31日，怡帆将启程赴美，寻找呼吸的自由。目前，和睦家医院的基金会帮助他们建立了怡帆基金，寻求社会的帮助，爱心捐助的网页是www.yifanfund.com。
链接：何为肺动脉高压？
因各种原因所引起的肺动脉压力持久性增高，超过正常最高值时即为肺动脉高压。这是一种极度恶性的疾病，分为原发性（或特发性）和继发性两类，七成多患者是年轻人。患者会出现气急、乏力、呼吸困难或有咯血、心悸、声音嘶哑等症状。由于心排血量降低，可有四肢寒冷、脉搏细小、周围性紫绀、心绞痛、晕厥等。
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